Dystrophies rétiniennes

Dystrophies rétiniennes

Dystrophies rétiniennes 150 150 Dr Audrey Meunier

Dystrophies rétiniennes

Ce terme regroupe un ensemble de maladies rétiniennes héréditaires conduisant à une dégénérescence des cellules photo-réceptrices (Du grec ancien φωτός, phôtós, “la lumière”). Nous en possédons 2 types: les cônes et les bâtonnets.

La maladie la plus fréquente est la rétinite pigmentaire. Elle se caractérise par une mort progressive des bâtonnets, qui sont les cellules rétiniennes chargées de la vision périphérique et de la vision en condition d’éclairage faible. Les cônes sont les photorécepteurs qui nous procurent la vision en couleur, et ils peuvent aussi en être affectés. La rétinite pigmentaire peut être causées par de nombreux gènes dont certains sont encore à découvrir. La maladie peut se transmettre de façon dominante, récessive ou liée au sexe (dit lié à l’X).

Quels sont les premiers symptômes de la rétinite pigmentaires?

Généralement, le patient ressentira de plus en plus de difficultés à voir dans l’obscurité ou la pénombre (héméralopie) par exemple pour conduire la nuit, se déplacer dans une salle de cinéma,… Ensuite, il peut ressentir de la maladresse et peut cogner ce qui se trouve dans son champ de vision périphérique. L’altération de la perception des couleurs et une gène à la lumière photophobie) (surviennent en général plus tardivement. Cependant il existe d’autres formes de dystrophies rétiniennes où la gène à la lumière et la difficulté à la lecture sont les premiers symptômes.

Comment faire le diagnostic?

Votre ophtalmologue réalisera un bilan complet comprenant, en plus de l’examen de routine :

  • Une anamnèse détaillée sur votre santé et vos antécédents ainsi que ceux de votre famille
  • Un examen du champ visuel
  • Un examen du fond d’oeil minutieux
  • Souvent un OCT de la rétine (~échographie par ordinateur visant à regarder les différentes couches de votre rétine)
  • Souvent un cliché photo de la rétine en autofluorescence
  • En cas de suspicion d’une rétinite pigmentaire, il est important de réaliser un éléctro-rétinogramme plein champ

En cas de diagnostic d’une dystrophie rétinienne votre médecin vous informera des démarches à réaliser et des aides possibles. Il est important que les patients soient suivis conjointement par leur médecin ophtalmologue et un centre dit de “Basse vision” qui sont des centres de rééducation pour déficient visuels. Ils mettent à disposition l’expertise pluridisciplinaire nécessaire pour conseiller et suivre au mieux ces patients. Le patient pourra y apprendre un ensemble d’aptitudes de base pour augmenter son autonomie dans sa vie quotidienne, bénéficier d’aides optiques et aussi d’aide concernant les démarches administratives. Chaque équipe est constituée d’au moins un médecin ophtalmologue revalidateur, d’un(e) orthoptiste, d’un(e) assistante social(e), d’un(e) ergothérapeute et d’un(e), psychologue spécialisé(e).

Vous trouverez ci-dessous la liste des Centre de Rééducation pour déficients visuels (convention INAMI) :

ASBL La Lumière
04/222.35.35
Rue Sainte-Véronique 17 – 4000 Liège

ASBL Les Amis des Aveugles
065/40.31.00
Rue de la Barrière 37 – 7011 Ghlin

Horus – Hôpital BRUGMANN
02/477.27.81
Pl. A. Van Gehuchten 4 – 1020 Bruxelles

Points de Vue
010/437.728
Av. Reine Fabiola 17 – 1340 Ottignies

Centrum voor visuele revalidatie UZ Gent
09/322.29.04
De Pintelaan 185 – 9000 Gent

De Markgrave
03/248.78.67
Oftalmologie Middelheim Campus – Markgravelei 81 – 2018 Antwerpen

Revalidatiecentrum voor Slechtzienden UZ Leuven
016/33.23.94
Kapucijnenvoer 33 – 3000 Leuven

Visueel Revalidatiecentrum UZ Antwerpen
03/821.33.72
Wilrijkstraat 10 -2650 Edegem

L’assurance soins de santé (via la mutualité) peut intervenir financièrement dans ce programme.

Des associations

Il existe de nombreuses associations actives dans le domaine de la malvoyance.

Vous trouverez ci-joint les coordonnées d’une association pour la recherche de la rétinite pigmentaire qui est très active. Elle organise régulièrement des conférences débats et des symposiums de qualité et abordable pour tous.

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